她给自己的肺写了三年的信

“你觉得人生最奢侈的事是什么？ゥ

"...呼出一口气……”

2013年9月，吴越在病房醒来，感觉睡了很久。在她近视的眼睛里，这个世界似乎是模糊的，但她知道她已经复活了。

她身体极度虚弱，需要休息，需要调整，需要逐渐脱离外界供氧。更重要的是，她需要适应她的新肺和新的自主呼吸。

两天后，她意识到“新肺在我体内工作”。

她尽情地呼吸着，觉得充足的氧气通过肺部进入血液的感觉是如此神奇和美妙，感觉“很酷”，“就像一个新生命进入了你的身体，”吴越描述道。

是的，真的有新的生命进入她的身体。这个肺来自一个“牛郎”。

奇怪的疾病

每一次苦难都有不好的开始。

2013年5月，来自南京的26岁女孩吴越完全没有想到自己的命运会被三个字母改变。

“我发烧的时候过的好突然变了。我觉得我只是在喘口气。感觉烧退了，炎症也退了，不用氧疗了。但是片子出来后，医生说我不能断氧气。我的肺病是不可逆的。医生对我父母估计，我最多可能活五年。ゥ

LAM，淋巴管平滑肌瘤病的全称。这是一种病因不明的罕见疾病，几乎所有病例都发生在绝经前的年轻女性。淋巴管平滑肌瘤病的发病率约为40万分之一，只有十分之一发生在肺部。吴越氏病是在肺部发展起来的，疾病发生时已经很晚了。

肺移植几乎是她唯一的选择。“如果不做移植手术，接下来几年就只能躺在床上吸氧了，生活基本就毁了。ゥ

问题是吴越可能等不及要移植肺了。

即使在今天，中国可移植器官的严重短缺也是一个不争的事实。

PMP——每百万人的实际器官捐献率——是国际社会衡量一个国家器官捐献的黄金指标。根据中国人体器官捐献管理中心的数据，在2010年3月公民死亡后器官捐献正式开始后，当年的PMP只有0.03。

2016年，中国有4080例捐赠(总共11296个器官)，PMP飙升至2.98例，西班牙(2016年)为43.4例，美国(2015年)为28.5例。根据国际器官捐献和移植登记册(IRODAT)登记的数据，这是一个巨大的差异。

肺部的特殊情况进一步增加了供应的难度。属于空腔器官，承受冷缺血的极限时间不超过12小时。

因此，肺移植的发展在很大程度上受到时间和地域的限制。2013年，中国还没有开辟器官移植和运输的绿色通道，器官运输的耗时不确定，更糟糕。

然而，她的机会来了。

“突然有一天，我打电话给医院，说有合适的捐赠。问我要不要接受。因为事情紧急，赶紧做决定。如果你决定了，第二天你会在无锡做手术。在仅仅三个月的时间里，吴越等待着一个与她不正常匹配的新肺。她来自千里之外的广西桂林，是一个不小心从山上掉下来摔死的牧牛少年。

手术后醒来，她称这个比自己小几岁的男孩为“牛仔”。

他们互相成全，共同组成新的生活。

这么好的肺...

吴越有一对有力的新肺。她非常激动。

“我以前是一个爬两三级台阶就要停下来休息半天的人。然后我就可以一口气爬到三楼了。真的不一样。生活真的改善了。ゥ

曾经哭过的江南女孩，因为害怕软弱和悲观伤害到身体里的另一个人而变得坚强。“如果这么好的肺因为我哭或者因为我不够强壮而受损，我会觉得对不起他。ゥ

她克服了术后康复中的一系列痛苦，包括各种外人无法描述或感知的痛苦:拔管、切口切除、常规支气管镜检查、初始呼吸训练等。

吴昊术后特别注意锻炼

“我几乎无法形容现在的痛苦。你每呼吸一次，所有的伤口都会痛。你努力吸气，但不能用力过猛。如果你用力过猛，就会受伤。一边疼一边呼吸真的是呼吸的痛。ゥ

但她对待一切都比别人认真，所有要求都比别人严格。“因为我觉得与我的痛苦和疲惫相比，他已经不在了。面对死亡，面对生命，你所有的痛苦，你所有的疲惫，都变成了微不足道的小事。ゥ

2014年8月，手术后的第一个周年纪念日，吴越写了一封信给自己和牛的弟弟。她承诺，在未来的每一年里，她都会以这种方式向年轻的牧民们讲述许多复杂的感谢、想法和机会:

第一封信不能满足牛弟:

我们没见过面，但我从陈院长那里知道你比我小，所以你是我弟弟。

我经常想象你的样子，皮肤黝黑，身材结实小巧。笑起来会露出洁白的牙齿，简单又懂事。

我真的想让你看看这个世界，这个世界比你曾经拥有的世界要广阔得多，复杂得多。希望你看完之后还能热爱生活，简单真实。

除了我的父母和朋友，你是我坚持下去的原因，也是我最忠实的倾听者。

牛仔，我以前就有去你老家，去你父母那里看看的想法。后来，我放弃了。第一，我的体力不够做；第二，不知道我的轻率之行会不会再次揭开你父母心中的伤疤，让他们想起这段悲伤的往事。有些事情是不能刻意忘记的。

我们约定一下:每年的今天，我都会给你写信，告诉你我们一起经历的时光。希望会有三个字母，五个字母，十个字母，越来越多。

感恩的妹妹

2014年8月31日

带你去看一个更好的世界

2015年，手术后的第二年，吴越期待着再次看到世界，也想体验更多的事情，比如烘焙、跳舞、上课、唱歌、健身、写作和与家人一起旅行...“我想带他去看世界，尽量不给自己留下遗憾和遗憾。ゥ

但是今年背景不亮，药物反应让她一直吐槽。

“整个人都得呕吐到没有力气，或者不停地呕吐。从呕吐食物到呕吐水，再到最后呕吐胆汁，最后干呕。吐槽结束，整个人和垃圾桶睡在一起，打个盹。恶心的感觉上来了，然后继续呕吐。ゥ

在最糟糕的阶段，吴越可以一天24小时呕吐。呕吐频率从每小时一次增加到每五分钟一次。这种呕吐每月发生一次，持续一周。

她只能尽量让自己和牛郎哥哥在每个月的呕吐间歇里重新看世界:

第二封信，亲爱的牛郎:

现在，我打算再给你写封信。这是我们一段时间以来的第一期。

今天是我第二年用你的肺。和第一年相比，我进步了很多。我可以去健身房锻炼，步行距离和速度大大提高，肺功能也更好。呕吐的频率降低了，我们找到了控制的方法。当然会有新的问题，但是都可以解决，这是好消息吧？

我的心态有了一些改变。至少，我可以淡淡地说出这段痛苦的经历，不隐瞒，不回避，坦荡，轻松。

我很珍惜你的肺，真的可以用宝藏来形容。我不会尝试任何医生严格禁止的东西。虽然平时不怎么照顾自己，但是我很清楚自己的底线在哪里。对自己负责是对你最好的回报。

今年终于有机会带大家体验武汉的河滩，香港的繁华，澳门铁塔的刺激，古镇的古朴，影视城的神奇。你陪我上课，陪我唱歌，陪我健身，陪我写作，陪我和有价值的人一起成长。你知道我吹的风，闻到的香味，交的朋友吗？我太好了，你会为我骄傲的。

生活真的很棒。在它面前，很多问题都不值得一提。你能想象吗？一个人的器官在别人的身体里有力地工作，这使接受者活得更有希望。我之前从来没想过自己会是一个接受者，但是当它发生的时候，我是那么的开心。

我想活得更久，给你看一个更好的世界。

永远不要忘记你的妹妹

2015年8月31日

《第三年的诅咒》

2016年，吴越的“障碍”依然存在。终身服用抗排异药物的副作用在她体内积累了第三年，移植后的波动期。她比以往任何时候都更接近一个无常而残酷的真相。

其实每个肺移植患者都有潜在的排异风险，几乎所有患者迟早都会出现慢性排异。吴越已知的器官移植病人中，最长的可以活15年，最短的甚至不能走出手术室。

这一年，几个年轻的亲密病人去世了，吴越开始害怕了。“恐怕接下来该我了……”

这一年，吴越几乎都在医院度过。最频繁的一个月，去急诊18天，也没有解决。呕吐不断，但找不到病因，只能缓解一点点疼痛。

这让吴越觉得希望正在被慢慢消除。“手术给了我很大的希望，但长期小问题的不断煎熬让我一次次失望。以至于最后总是失败的时候，你会有点绝望。你觉得好像每个人都没有选择。我该怎么办？ゥ

逛了一圈之后，吴越还是选择了“安静的时候和我的牛郎哥哥聊聊天”，并找到了自己的优势:

第三封信同甘共苦:

请原谅我的软弱。就在几天前，我还以为我没有足够的力气给你写信。

第三年，事情并没有大家想象的那么顺利。我们去得最多的地方是医院急诊科。

经常有人说，这么大的手术能扛下来，你能承受这些小问题。我的回答是，我承受不了，我也不想承受，但是除了承受，我别无选择。当急诊科的医生一遍又一遍的告诉我，你的检查结果都很好，那是我们能为你做的，剩下的就靠你了，我很无奈。比我专业的人解决不了我的问题，我很失望。

第一年和第二年我都解决不了。我可以合作等待。第三年，我真的到了忍耐和信任的边界，身心都在经受考验。

另一件让我害怕的事情是，几个我很熟悉的生病的友好的人今年去世了。三年就像一个咒语。我很害怕和你有麻烦，牛郎。担心肠胃问题，同时又对排斥的出现心存警惕，疲惫不堪。

如果再给我一次选择的机会，我会毫不犹豫的选择双肺移植。人类对爱、自由和幸福的追求从未停止。

在过去的三年里，我很高兴看到越来越多的家庭加入器官捐献团队。这些人与年轻的牧民并肩站在一起，与医务人员携手带领我们抗击疾病。这种伟大的爱超越了孤独和死亡。

每年给你写一封信，其实是一个自我反省的过程。不知不觉和你说话充满了力量。这封信写了一些“残酷的真相”，因为我相信，不管现实是什么，乐观热爱生活的人，总会吓跑那些胆小、意志不坚定的人。

试着照顾你的妹妹

2016年8月31日

在死亡的阴影下奔跑

在写完第三封信后不久，2016年10月，吴越突然陷入长达14天的昏迷，当时她离被医生认定为脑死亡只有一线之遥。

在昏迷的第14天晚上醒来后，吴越突然有了更清晰的紧迫感。“这次醒来后，和以前不一样了。我觉得人生真的太无常了，要抓住每一个机会去做一件自己能做的事。ゥ

吴越选择用行动来表达她的感受。2017年，恢复良好后，她选择参加在北京大学举行的第六届器官移植运动会400米赛跑。

吴越正在为运动会做准备

对于肺移植患者来说，能够像正常人一样奔跑是肺功能正常的一个非常重要的标志。能够完成比赛，证明参赛患者的肺部达到了正常人的标准，这需要普通人几倍的努力。

她想证明自己，鼓励别人。“让给我捐款的年轻牧民和更多这样的捐款家庭看到他们捐款的生命力在我们身上的证明，他们会有一些安慰。ゥ

2017年6月11日星期二，气温18 ~ 34℃。北京的阳光很猛，空而且又热又干，适合跑步。吴越和她放牛的弟弟一起，在北京大学进行了四年来第一次400米的肺移植手术。

戴眼镜的吴越在运动会上笑得像朵花

其他人谁也说不清，这段新生是否也是另一场磨难的开始。但是吴越觉得自己足够幸运。

“和我有类似经历的人，还有比我更悲惨的人。很少有人能像我一样得到人生的礼物和人生的机遇。ゥ

我为这些人跑，也为牧牛男孩跑。

吴越的故事

它记录在“与陌生人交谈”一栏中

爱让你的心跳动

2017年3月31日，在全国人体器官捐献纪念活动上，吴越说:“我听到太多人对我说‘不公平’和‘不幸’，但我不这么认为。如果我们能承受生活中的不好，我们就一定能等待好的事情到来，并有信心。需要器官移植是一件很无奈的事情，但能等到爱心捐赠就不是什么大运气了。

目前，中国每年约有30万人需要器官移植，但能获得手术机会的只有1万人左右，还有很多生命在等待幸运的到来。以下是央视制作的器官捐献公益广告——《母亲的心跳》

母亲的心怦怦直跳，从不走远，总是温暖着世界...

我妈妈的心脏在跳动

央视器官捐献公益广告

如果你愿意自愿捐献器官，为生命接力，你可以做以下几件事:

1.通过“中国人体器官捐献”官方微信官方账号注册。

2.通过中国人体器官捐献管理中心官网报名，点击“阅读原文”。

让爱随着行动继续。