什么是慢性病 慢性病最忌讳的是什么?那就是放弃治疗
慢性病是指不构成感染,经过长期积累形成疾病形态损害的疾病的总称。一旦防治不够,就会对经济和生活造成危害。我们来看看慢性病最忌讳的是什么?那就是放弃治疗。
肠子都悔青了的尿毒症患者
前段时间接待了一位慢性肾病患者,具体是尿毒症。他的情况很遗憾,也是一大批类似肾友的缩影。
有些话还是要说的,免得更多的肾友再走这样的弯路。
得慢性病最忌讳什么?
在我看来,有一个禁忌比病情本身的严重程度更重要,那就是放弃治疗。
这位肾友10年前体检发现蛋白尿。当时他也有肾活检病理。之后,他开始了漫长的求医之旅。
但是治疗蛋白尿两年,还是一两个加号。我以为治不好,就放弃治疗了。
直到最近感觉身体虚弱,脚踝出现水肿,才被熟人介绍去看医生。检测结果出来后,人们感到非常沮丧:血清肌酐700多,估计肾小球滤过率只有12,肾脏b超显示双肾明显萎缩。也就是说,他的肾脏疾病已经进展到慢性肾脏疾病的第五阶段——尿毒症。
当我老老实实告诉他肾病的时候,他叹口气说:
“我真的很害怕接下来会发生什么,这个噩梦成真了。”
说到下一步怎么办,我跟他说了透析或者肾移植的事情。
但是,当时他家的经济条件不允许他做肾移植。我建议他先了解透析治疗模式,考虑选择哪种透析方式,尽快建立相应的透析通路。如果选择做腹膜透析,首先要放置腹膜透析导管,如果选择做血液透析,要尽快做动静脉内瘘手术。
今天就不重点透析了,先不说尿毒症的肾脏替代治疗,主要说说这个肾脏朋友的医疗经验中的各种问题,供朋友们总结经验教训。
为什么放弃治疗
仔细询问病史后,在确诊肾病后的前两年,他几乎去了南京、北京、省会的所有大医院。在两年的治疗过程中,已经尝试了许多不同的方案,从激素到雷公藤多苷到他克莫司和来氟米特。只是每个方案坚持的不够:一两个月不好转就换医院换医生,但是最后钱不花了,条件也不好转。
后来他又来复诊,最后按照我的要求带了一些之前就诊的病历。我翻了翻,发现有一段时间,他24小时尿蛋白定量已经控制在1克以下:
这是一个令人满意的状态改变,如果继续正确治疗,完全有可能远离尿毒症。
“你当时为什么不继续正确的计划?”我问他。
“当时尿蛋白有两个加号,我只看了加号。”
我仔细一看,果然尿常规显示尿蛋白还是两个加号。
我说应该是定量的,其实你的情况在变好。他说:
“专家们很忙,没人给我解释这个。我觉得既然尿蛋白还是两个加号,激素就没什么作用了,出院就停药了。
“那就另找医生看看,结果还是一样。我心想:这病不疼不痒,不耽误吃喝,就不治疗了。然后装成一个有病的人,这几年过的很迷茫。”
但这几年他已经悄然失去了良好的肾功能,最终不得不提前进入透析治疗阶段。岂不可惜...
他自己也感到非常后悔
“那时候如果我遇到一个耐心的医生,把长期的治疗解释清楚,我也不会这么轻易放弃治疗……”
世上没有后悔药。其实常规尿蛋白加号只是定性检查,受很多因素影响,比如晨尿尿蛋白浓度较高。不代表其他时间点尿蛋白就那么多。
另外,即使治疗效果真的不好,也不要放弃所有的治疗。长期坚持良好的饮食控制,在医生的指导下合理选择必要的药物,如血管紧张素抑制剂,积极控制血压和尿蛋白,预防和治疗可以尽可能纠正的可逆因素,保护肾功能,可以完全延缓肾脏疾病的进展,避免尿毒症。
这个肾友去过那么多城市,医院,专家,却没有明白一个简单的道理:肾病需要长期治疗。
后悔于事无补,我们还没到尿毒症的人要引以为戒
我们的疾病教育还很匮乏,不仅是慢性肾脏病,还有很多其他慢性疾病,大众无法接受疾病需要长期关注的观念。
像这样的案例在中国是很普遍的现象。并不是慢性肾脏病本身预后差,而是很多患者从发病到肾脏疾病的进展都没有得到有效的管理,导致预后差!
如果我们的患者不关注自己的病情,主动寻求可靠医生的管理,那么现实就是没有人会帮你关注。当肾功能进步很快,你后悔试图挽救的时候,对你个人来说,效果会比你患病初期大打折扣。
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