“绝症”不绝望|Tom的抗癌五周年记

健君表示，“‘绝症’不绝望”系列是一个优秀的美国科学家，也是一个针对IV期癌症患者的博客系列。原作者TomMarsilje博士是菠萝的同事，翻译由诺华制药一批优秀的中国科学家完成。

今天的文章是汤姆抗癌五周年纪念。我们很多读者一直关注着汤姆的抗癌故事，尤其是一些癌症患者及其家属。相信这篇文章会给大家带来特别的“正能量”。

如果你想读英文原文，请今天读第二张图和第二段文字，或者在文末的“读原文”。

正文|汤姆·马西杰翻译|杨洋祎凡何朱晓辉雪峰出版| 2017年6月4日

我的第五个“癌癌纪念日”悄然而至。

往年每次临近这个时候，我都会提前几周开始回忆起这个重要的日子:春末的气息，学期结束时对孩子夏天的期待，还有在结肠镜检查的麻醉下醒来时从医生那里听到的那句刻骨铭心的话:“你老公得了结肠癌，我们现在需要安排紧急手术”。

所有这些记忆都永久地刻在了我的心里。

陈月娇和爸爸:五年前的这个星期，

但是，今年很不一样。

春天伊始，我一直专注于自己不同的治疗，参与不同的癌症公益项目，却没有注意到这个悲伤的周年纪念日正在悄悄临近。

直到这个星期四，当我躺在Y90-SIRT刚过的病床上，护士警告我不要弄乱看手机的血压计带时，我突然意识到这个星期天是一个特殊的日子:我的癌症五周年纪念日。

五年在癌症界有着非常特殊的意义。可能太重，但却是世界公认的里程碑。

如果你运气好，从最初的诊断和治疗以来没有复发的迹象，那么五年对于结肠癌和其他癌症来说是一个里程碑。这时候医生可能会告诉你，如果癌症还没有复发，从统计学上来说，你的癌症复发率并不比街上随便一个人高。

不管是对是错，这可能以一种含蓄的方式告诉你，“你可能已经被治愈了”。

对于那些目前没有这种好运气，无法治愈的患者，会不自觉的和公布的统计生存率数据对比，比如三年，四年，五年等等。就确诊的转移性结肠癌而言，如果手术不完全治愈，患者的五年生存率约为10%。

从今天开始，我正式进入了这个所谓的“五年幸存者俱乐部”。但是，我很多生病的朋友在这之前都倒下了，我再也没有欢乐了。但是我真的很感谢有机会成为这个“俱乐部”的一员。

为什么我在患癌症后赚了五年，而其他很多患者却没有做到？

对我有帮助的是:我在诊断早期为自己研究实施的一些辅助治疗？是我的高强度运动吗？是我的素食吗？还是我的癌细胞在基因本身上进展缓慢(虽然一旦耐药就会迅速进展)？还是上帝的帮助？还是只是有点运气？

我可能永远不知道真正的原因，因为要想排除各种变量，得到可靠的科学结论，就必须有一个控制组。但我永远是榜样，对照组不存在。

从我现在的角度来看，怎么活到今天都无所谓。

真正重要，让我深深感激的是，今天我还活着，呼吸清晰，思维清晰。虽然不能自由活动，但作为父亲还是和孩子一起度过了一段快乐的时光，依然积极从事癌症的公益宣传和科学研究。

多精彩啊！

我还记得五年前的感觉:我还能看到2013年的到来吗？我能看看我的大女儿陈月娇开始她的小学生活吗？能不能给1岁的女儿Eleni留下一点父亲的回忆？

恐怕年轻的父亲很少经历过这些强烈而沉重的想法，但五年前，这些想法非常强烈地冲击着我的脑海。

接下来就是大家都知道的了！

癌症确诊的前两年，我发了很多邮件通知我的现状，记录我的第一次和第二次“癌症纪念日”。后来进入博客时代，开始在第三、四个“癌症纪念日”记录自己的经历和想法。

无论用什么方式，我都想传达一个相同的主题，就是即使得了癌症，这几年也经历了那么多美好的事情；正是因为癌症，我有了更多美好时光的体验。

在对抗无法治愈的ⅳ期癌症的时候，我经历过的美好的人和事一年比一年不同。但是每年浏览我的博文不难发现，每年经历的事情总是比前一年更精彩。

我的第三篇“癌症周年纪念”博文是为“结肠营”写的，我开始了我的癌症宣传工作。我在第四届“癌症周年纪念”上的博文，就是以此为起点，把它推向一个新的高度，比如为PhiladelphiaInquire写专栏。那一年，我健康的跑完了10公里！

今天是癌症五周年。

这十二个月发生的事情让我震惊！

首先，这段时间让我感受到了疾病前所未有的负面影响。我的病又回来了！

二月，我的生命危在旦夕！老实说，我真的不知道我能不能做到。我基本卧床不起，肿瘤从一个小病灶长到6厘米大小的肿块，一直折磨着我。我的身体也日夜受到我肝肿瘤的爆发性生长的攻击，使其不断受到攻击。生活质量急剧下降，脑子里有一个不祥的想法。我的肿瘤在化疗FOLFIRI(伊立替康；氟尿嘧啶和亚叶酸钙联合用药产生耐药性。我的整体健康状况太差，不能参加任何临床试验。

我真的觉得快结束了。

但是这十二个月来，我同时做了两个宣传项目，我认为是最好的，超出了我的想象，引起了全国媒体的关注。从国家广播公司(NBC)的晚间新闻到福克斯新闻；从查理罗斯秀一个小时的采访，到STAT News上的很多文章，最后是最近圣地亚哥联合论坛报关于我的精彩专栏。

这两个项目分别是“COLONTOWNCLINIC”和从患者出发的大肠癌临床试验的搜索项目。我相信，这些项目不仅对结直肠癌患者产生变革性影响，而且有可能改变整个癌症患者群体的临床试验环境。(菠萝注:汤姆正在把结直肠癌临床试验的检索经验交给其他癌症类型的患者。)

今年，我在患者临床试验系统上不仅完成了一项重大突破，还完成了两项重大突破！而大部分的工作都是在我的病床上完成的，在高剂量止痛药的卧床上，也是在死神徘徊在我门前的时候完成的。

这些成绩让我不得不轻声为自己加油——“哇”。

如果这不是不可思议的一年，那是什么！？

现在五年过去了，我已经进入了患转移性结直肠癌的第六年。我的情绪很复杂，也很复杂！有喜悦，有满足，有解脱，也有对未来的焦虑和憧憬。

如果8月份的“选择性体内放射治疗”(Y90-SIRT)能稳定我的肝脏状况，我们将开始下一轮的实验治疗和更激动人心和雄心勃勃的公益宣传计划。

当我背部淋巴结肿块的“体部立体定向放疗”(SBRT)和“选择性体内放疗”(Y90-SIRT)的医疗程序完成后，我希望今年的“目前无法治愈的夏天”可以每两周在FOLFIRI化疗一次。

说了这么多，今天早上我是怎么从梦中醒来迎接癌症五周年的？

首先是简短的祈祷和感谢，然后像往常一样，完成每天的“常规计划”:在博客里写下今天的感受，思考和规划下一轮的公益宣传和医疗项目；尽最大努力帮助世界各地急需帮助的晚期癌症患者。

没有比这更好的方式开始我癌症史的第六年了。

我希望并祈祷，12个月后的今天，我将有幸向你们介绍我在过去一年中完成的重大事件的最新情况。这时候圣地亚哥的春末气氛又会提醒我“嗯，看来我的癌症纪念日又要到了？”

到了现在还记得的2012年，最初的无助和恐惧，那种连半年都没有的感觉，随着时间的流逝已经淡去。

我一般都是以“走向生活”来结束我的博文！但为了纪念第四阶段癌症的令人钦佩的幸存者，我将用她最喜欢的座右铭“及时行乐”来结束今天的“抗癌五年”！

活在当下是人生的全部意义。

无论如何，不要让诊断和预后阻止你的梦想和追求。

可能统计预测你不可能有六年。但是，与其关注这个数字，不如想象一下，如果可能的话，你将如何与家人和朋友一起度过这个数字。那些难忘的回忆和事件，你能完成的一切，一定会让你惊喜！

现在就让我们一起生活吧！